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【爺爺的70歲校花】
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【眼前不難阿，難在後面!】
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【19歲的盼望】
【我所認識照顧服務的 32個樣貌 故事之 八】 撰文 /白頭翁編輯部
當年19歲的你，有著什麼盼望? 是想要一支新手機? 還是計劃跟朋友出去玩?
今天收到的委託案很特別。照顧對象是一位台*大學就學中的19歲女孩兒，
患有罕見疾病之脊髓性肌肉萎縮症(Spinal Muscular Atrophy,簡稱SMA)。
當這位女孩兒委託身障公益協會，跟我們聯繫的時候，給一個遠低於市價的預算，
想為她找尋24小時全日、整學期的貼身助理員。
但這個預算低到我們覺得找不到人員能過去服務。
對於這位貼身助理員的條件很"簡單"，因為預算有限，什麼執照都不需要。
只要是女生，願意跟她在學校24小時貼身服務，包含下課抱上廁所、上課拿書陪讀翻開課本、
帶跑堂換教室、在宿舍過夜、還要幫忙洗澡(全身變形以致洗澡高難度)，
而且晚上睡覺時，每2-3小時要翻身一次(不翻她就動不了，會有壓傷!)。
聽起來，簡直就是超級任務!!
跟我們聯繫的窗口是身障公益協會創辦人，也是患有罕見疾病之障礙者。
當她低聲問我，「幫忙找人員不知道介紹費用怎麼算？」時，
我左刪右減，很不好意思地說了一個數字。
她說，我問問看，這女孩兒好像很有困難。
聽到這裡，我能說什麼?就不必了，沒關係!
也許是老天聽到她的祈求，這件遠低於市價的委託案，居然在3個小時後，
神奇地找到有意願、而且是具專業證照的人員前往服務!
也就是說，她終於能在學校有貼身助理員抱她上廁所、幫忙洗澡沐浴、睡覺能翻身不壓傷!
這真是完成19 歲的盼望了!
我好像看見這位青春洋溢的學生，在禁錮的身軀裡，
卻能努力在台灣最高學府裡學習的模樣!
我想著妳19歲該有的笑容。
祝福妳囉，女孩兒!
備註:
脊髓性肌肉萎縮症(Spinal Muscular Atrophy,簡稱SMA)，是因為其人類第五號染色體基因缺損，
使脊髓喪失了用來調節肌肉運動及強度的重要細胞，造成脊髓內的運動神經元衰退，
致使肌肉無法接收來自大腦的訊號。
患者可能經歷漸進式肌肉無力，像是肩膀、大腿以及骨盆。以致影響頭部控制或運動、
坐正、爬行、走路等動作，並進一步可能會影響呼吸和吞嚥。
在台灣的發生率約為每17181為新生兒中即有一位罹患此病。
#社團法人台北市新活力自立生活協會
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【 什麼是富足的人生?】
【我所認識照顧服務的32個樣貌，故事之五】
什麼是富足的人生?
我們會說一個富足的人生，就是人生勝利組。但一直到我遇見周爺爺這天，他重新
改寫了我對「富足」的定義。
周爺爺(化名)是一位將近百歲的老醫師，他與周奶奶是我們這幾個月的服務對象。
服務數月以來，因為時間長短的不同需求，更換了好幾位照服員，然而不管是換誰
服務，最後我們都會收到照服員傳訊來說：「爺爺奶奶人都很慈祥和藹!」
有日輾轉知道兩位長輩沒有坐過捷運，我估算著某日天氣尚好， 便自告奮勇，邀
約這兩位「傳說」中很慈愛的長輩，與照服員陪同外出，坐一站捷運到附近的
「大湖公園」散步，一同看遠山和湖水!
相約的時間到了，遠遠看到白髮的爺爺，拄著小杖慢行前來，精神抖擻，戴著口
罩的他，露出慈愛地笑成彎彎的眼睛。旁邊是坐著輪椅的奶奶，氣質優雅，因為
天氣涼爽，照服員將她雙腿包著小毯，戴手套圍巾帽子，加上口罩，就只剩雙眼
睛露出了 !
出發!我們一起坐上捷運。爺爺拿出幾乎沒用過的悠遊卡，刷下他的捷運初體驗!
我們也像是第一次郊遊的孩童一樣，興奮地在捷運站裡的站名告示牌照相!
我們一起在樹林間裡散步，沉浸在公園的湖光山色裡。爺爺每走個 30 步左右就
需要休息，於是我們在蒼綠的山巒前走走停停。
聽說爺爺與奶奶結婚 60 多年來感情極好，到現在都還會一起手牽手去看門診呢!
我很淘氣的想問問婚姻保鮮秘笈，可惜口風很緊的爺爺只是笑著說:會喔，也是會
吵架的 !
行進間爺爺的兒子打越洋視訊電話來，爺爺與他話家常，也透過視訊介紹著我們。
聽說這是來自美國的電話，是每天固定撥來而且從不間斷!我更好奇了，是什麼樣
緊密的感情可以每天保持熱線?
爺爺堅持請大家吃飯，所以我們找間餐廳用餐。我趁機問爺爺這幾個月的服務上
有沒有問題? 我們的經驗是，無論照服員怎麼努力，畢竟每個人的習慣與期待不
同，服務也不會是完美的一百分， 我們常聽到可大可小的意見指教，於是準備洗
耳恭聽。然而爺爺他只是微微笑著說，「沒事沒關係，沒什麼問題，都很好!」
爺爺講這話的時候，我好像突然明白了 !
我望向窗外，窗框像是一幅畫，展示著地平線最遠端綠色蒼鬱山嵐。霧氣像個
腰帶環繞著山腰，成群的白鷺鷥，貼著下方的湖水飛行。白鷺鷥的身影映在湖
面上，氣流形成一個個優雅的水波。一卷又一卷的水波緩慢地展延開來，朝遠
方寧靜地漫去。
我只看到水波嗎?還有著什麼在漫開?
我想著人說「人生勝利組是什麼?」 我們羨慕能有富裕的人生，然而我眼前的
長輩給我上了溫暖的一課。
真正的富足，除了財力穩固、身體健康，還有和樂溫暖的家庭， 有愛的親子
關係，而眼前這位爺爺，言談都是慈愛的氣度，寬懷待人。這才是真正「富足
的人生吧」?!
由慈愛、圓融、良善從心發出的富足，才是真正的勝利。勝的不是贏過誰，
而是用愛去經營家庭、對所相遇的人事，都寬厚以 待，所展現不凡的氣度。
我今天上了一堂由愛所改寫的課。很幸運的是在山嵐和白鷺鷥的面前，由這
位滿頭白髮的慈愛爺爺，所給予我的珍貴禮物。
我轉身看著，在白色霧濛的水波山嵐前的周爺爺，感謝他給我們服務的機會。
更是衷心祝福慈愛的兩位長者，身體健康，白頭偕老、到更老!
(本文經當事人同意刊出 ，僅此致謝! )
撰文: 白頭翁平台創辦人 Iris Lin
白頭翁線上預約照顧服務平台
醫院陪病/居家照顧/臨時看護
(版權所有 禁止翻印)
